O câncer nunca foi, para mim, um tema distante. Perdi dois irmãos vítimas dessa doença e, tive uma irmã em tratamento de câncer de mama. Essas vivências atravessaram minha trajetória pessoal e profissional e me trouxeram até aqui: desde 2016 atuo como orientador educacional no GRAACC, o Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer, um espaço que aprendi a enxergar não apenas como hospital, mas como território de resistência, dignidade e afeto.

Foi nesse cotidiano que conheci L., um jovem com sonhos de ser artista, cuja maturidade diante da terminalidade me marcou profundamente e me fez perceber que os cuidados paliativos não deveriam ser tratados como último recurso, e sim como uma prática ética e humanizadora desde o momento do diagnóstico. Foi dessa convicção que nasceu minha tese de doutorado, onde qualifiquei em 2025 no Programa de Pós-Graduação em Ciências Sociais da Unicamp.

Minha pesquisa busca compreender as práticas de cuidado desenvolvidas pela equipe multiprofissional de Cuidados Paliativos e Dor do GRAACC no atendimento a crianças e adolescentes com câncer. Quero entender como médicos, enfermeiros, psicólogos, professores hospitalares, capelães e voluntários dão sentido ao que fazem, considerando não só o corpo, mas também as dimensões emocionais, sociais e espirituais do sofrimento o que Cicely Saunders chamou de “dor total”. Para mim, ficou claro que o cuidado paliativo não é ausência de intervenção, mas o redirecionamento da atenção para aliviar o sofrimento e sustentar a vida até o último instante, recusando qualquer lógica de abandono.

Para dar conta dessa complexidade, escolhi o etnodocumentário como inspiração metodologia . Aliando etnografia clássica imersão no campo, escuta, convivência, entrevistas ao registro audiovisual, tento capturar o que muitas vezes escapa à palavra escrita: gestos, silêncios, olhares, atmosferas. Não é um recurso ilustrativo; é parte constitutiva da própria análise. Ao longo do trabalho de campo no GRAACC, realizei observação participante, entrevistas semiestruturadas e registros em vídeo, sempre com consentimento informado e sob os cuidados éticos exigidos pela Resolução CNS nº 466/2012.

Sei que minha presença como pesquisador não é neutra trago comigo a memória dessas perdas e reconheço que essa inserção pessoal, longe de fragilizar o rigor científico, confere à pesquisa densidade ética e afetiva. Por isso, a qualificação apresentada estava organizada em três capítulos: o primeiro estabelece as bases teóricas e metodológicas; o segundo mergulha no cotidiano hospitalar, revelando o cuidado como prática relacional; o terceiro amplia a discussão para pensar como os cuidados paliativos reconfiguram noções de vida, morte, sofrimento e dignidade.

Neste momento da qualificação, ainda tenho um caminho pela frente: aprofundar a análise das entrevistas já coletadas e desenvolver o capítulo “História do cuidar”, no qual pretendo narrar, a partir de histórias pessoais de profissionais da equipe, como suas trajetórias de vida se entrelaçam com a prática cotidiana do cuidado.

No fim, essa pesquisa é também uma forma de elaborar meu próprio luto, transformando dor em conhecimento compartilhável. Acredito que dar visibilidade a essas práticas pode contribuir para políticas públicas de saúde e para a formação de equipes mais humanizadas. Minha aposta central segue a mesma que dá nome ao trabalho: a dor só é maior quando ninguém cuida  e o cuidado, em sua forma mais profunda, é sempre um ato de resistência, dignidade e humanidade.

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